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Als Teil eines ehrenamtlichen Teams, kämpfen 25 Personen verteilt in Deutschland um die Rettung des kleinen Ilya Shakhov aus Russland. Ich selbst komme aus dem schönen Hohenlohe, Nahe Zweiflingen. Ilya ist 15 Monate jung und hat SMA Typ1, eine Muskelschwäche die unbehandelt meistens bis zum 2. Lebensjahr zum Tode führt. Aber die Krankheit kann mittlerweile geheilt werden, durch ein Medikament Zolgensma, welches leider unmenschlich teuer (1.700.000 €) und in Russland bisher nicht zugelassen ist...
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